醫(yī)院新聞

4月17日是第37個(gè)“世界血友病日”，今年的主題是“科學(xué)防治血友病，讓生命不再脆弱”。為呵護(hù)血友病患兒健康成長，提升家庭照護(hù)能力，助力科學(xué)康復(fù)，近期，我院血液腫瘤科舉辦了血友病日患教活動(dòng)?；顒?dòng)由我院血液腫瘤科副主任周華主持，我院血液腫瘤科醫(yī)務(wù)人員、蘇州市兒童醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科專家及在我院就診的小患者和家屬一起參加，共同探討血友病的科學(xué)管理與康復(fù)治療?；顒?dòng)通過科普講座、親子互動(dòng)、康復(fù)管理等環(huán)節(jié)，為孩子們搭建起科學(xué)康復(fù)的階梯。

我院周華主任介紹，血友病雖然是終身性疾病，但通過早期預(yù)防干預(yù)與精準(zhǔn)醫(yī)療手段的深度融合，能夠顯著改善患兒的長期預(yù)后，使其生活質(zhì)量與預(yù)期壽命無限趨近于健康人群。

今年3月，我醫(yī)院順利通過了中國罕見病聯(lián)盟中國血友病中心建設(shè)項(xiàng)目血友病中心現(xiàn)場專家評審，成功創(chuàng)建為 “國家血友病治療中心”。

在我院，各學(xué)科打破傳統(tǒng)診療壁壘，建立高效協(xié)同機(jī)制，以“全周期管理”理念為核心，為每位患兒量身定制涵蓋預(yù)防、治療、康復(fù)的三維立體化方案，真正實(shí)現(xiàn)從“被動(dòng)止血”向“主動(dòng)健康管理”的診療模式轉(zhuǎn)型。

現(xiàn)場，蘇州市兒童醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科梁冠軍主任還為兒童血友病患兒提出了康復(fù)指導(dǎo)：①分級訓(xùn)練：針對膝關(guān)節(jié)出血后恢復(fù)，設(shè)計(jì)9級肌力訓(xùn)練；②智能監(jiān)測：通過穿戴設(shè)備實(shí)時(shí)追蹤運(yùn)動(dòng)強(qiáng)度，聯(lián)動(dòng)AI預(yù)警系統(tǒng)防范過度活動(dòng)風(fēng)險(xiǎn)；③家庭適配：利用動(dòng)畫引導(dǎo)、游戲化牽伸操提升患兒依從性，輔以矯正鞋、分指板等工具保障安全，并強(qiáng)調(diào)科學(xué)訓(xùn)練與智能技術(shù)結(jié)合，助力患兒安全恢復(fù)運(yùn)動(dòng)功能。

    此次世界血友病日的患教活動(dòng)不僅加深了公眾對血友病的知識性了解，更拉近了患者與社會(huì)的距離。在國家血友病診療協(xié)作網(wǎng)絡(luò)及醫(yī)保政策不斷完善的時(shí)代背景下，血友病患兒能夠有機(jī)會(huì)獲得更加規(guī)范的預(yù)防治療和有力的救治保障。希望社會(huì)各界更多關(guān)注血友病群體，用愛和陽光照亮血友病患兒的世界，讓他們的生命能綻放耀眼光芒。