醫(yī)院新聞

成成，一位17歲的常州新市民，2021年因?yàn)橥话l(fā)大便帶血，經(jīng)過(guò)醫(yī)生檢查，被診斷患有家族性結(jié)腸息肉病。

家族性結(jié)腸息肉病，一種由APC基因突變導(dǎo)致的遺傳性腸道疾病，特點(diǎn)是患者的直腸及結(jié)腸內(nèi)極易長(zhǎng)滿大量腺瘤性息肉?；颊咄鶑那嗄陼r(shí)期開(kāi)始出現(xiàn)便血、腹瀉、腹痛、黏液血便等情況，甚至可以并發(fā)貧血、腸梗阻、腸穿孔等，需要定期切除息肉治療，否則容易癌變。

2025年1月底，在我院醫(yī)務(wù)人員的幫助下，成成又一次成功申領(lǐng)了“功能性出生缺陷救助項(xiàng)目”公益基金。這幾年來(lái)，醫(yī)務(wù)人員為他治療疾病的同舟共濟(jì)和雪中送炭的溫情守護(hù)，讓他和爸爸媽媽激動(dòng)之情難以言表。

功能性出生缺陷救助項(xiàng)目，一項(xiàng)關(guān)心關(guān)愛(ài)患有出生缺陷疾病兒童的公益基金，由國(guó)家衛(wèi)生健康委婦幼健康司、中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)共同發(fā)起。我院是常州地區(qū)唯一擁有“功能性出生缺陷救助”“先天性結(jié)構(gòu)畸形救助”“遺傳代謝病救助”三類救助項(xiàng)目的實(shí)施機(jī)構(gòu)。

家族性結(jié)腸息肉病，對(duì)于成成一家來(lái)說(shuō)，是可怕的噩夢(mèng)，因?yàn)槌沙傻陌职?、叔叔、奶奶都先后出現(xiàn)癥狀并被確診。沒(méi)想到，在成成13歲的時(shí)候就過(guò)早地出現(xiàn)了便血，也被確診為家族性結(jié)腸息肉病。愁云籠罩著這個(gè)家庭，為了治療疾病，全家人開(kāi)啟了漫長(zhǎng)而艱辛的抗擊病魔之路。經(jīng)過(guò)打聽(tīng)，2023年，成成一家來(lái)到我院消化營(yíng)養(yǎng)科治療。消化營(yíng)養(yǎng)科主任史偉新、內(nèi)鏡中心主任徐岳仔細(xì)查看了孩子以往的就診情況，結(jié)合最新檢查報(bào)告，為他安排了內(nèi)鏡下腸息肉切除手術(shù)。當(dāng)電子腸鏡探入成成的消化道，徐岳發(fā)現(xiàn)孩子的腸道里布滿了息肉，多達(dá)數(shù)千枚，一個(gè)個(gè)緊緊挨著，如同地毯般密集，幾乎難以從中窺見(jiàn)正常的黏膜組織。手術(shù)團(tuán)隊(duì)花費(fèi)了數(shù)小時(shí)為他切除了近百枚大的息肉。此后，醫(yī)務(wù)人員定期為成成復(fù)查腸鏡。因?yàn)榧膊√攸c(diǎn)，這些息肉極易復(fù)發(fā)生長(zhǎng)，2024年底，醫(yī)務(wù)人員再次為他切除了155枚大的息肉，以降低癌變風(fēng)險(xiǎn)。

疾病的治療是一個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程。這些年，抗?fàn)幉∧б呀?jīng)讓這個(gè)家庭陷入身心俱疲的狀態(tài)和經(jīng)濟(jì)窘境?？糠N地為生的成成爸爸甚至打算放棄自己的治療來(lái)成全孩子。成成媽媽也經(jīng)常背著家人偷偷抹眼淚。了解到孩子的家庭困難情況，我院消化營(yíng)養(yǎng)科、醫(yī)務(wù)科、醫(yī)務(wù)社工部等部門(mén)專程為他申請(qǐng)了“出生缺陷干預(yù)救助項(xiàng)目”，在2023年、2024年連續(xù)兩年對(duì)他進(jìn)行了項(xiàng)目救助金扶持。