醫(yī)院新聞

     “當知道孩子得了泛發(fā)性膿皰型銀屑病，我們就去網(wǎng)上查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)這是個罕見病，治療費用很高，我們根本負擔不起。”近日，我院皮膚科收治的皮膚罕見病兒童夢夢（化名）媽媽激動地說：“醫(yī)院考慮到我們家庭經(jīng)濟負擔重，不僅幫我們治病，還幫我們申請了常州市慈善總會的兒童罕見病專項救助基金，真的非常感謝！”

     今年7歲的夢夢，年齡雖小，卻是一名有4年皮膚病史的“老”患者。反反復復發(fā)作的皮膚病，折磨得孩子寢食難安，星星點點的紅斑,十分影響美觀。“病急亂投醫(yī)”的媽媽在帶著孩子輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院、病情仍沒有明顯好轉(zhuǎn)后，聽信了“民間外用偏方”。但“土方法”不僅沒有讓孩子的皮膚病得以緩解，反而開始全身暴發(fā)皮疹，出現(xiàn)大面積紅腫鱗屑。

     今年2月18日，夢夢和媽媽慕名來到我院皮膚科主任、副主任醫(yī)師楊明美門診求助。接診后，楊明美為夢夢仔細查體，通過結(jié)合病史、臨床表現(xiàn)等，明確診斷孩子患有泛發(fā)性膿皰型銀屑病。“這種疾病是個罕見病，也是目前常州兒童中發(fā)現(xiàn)的首例。當前最有效、最前沿的治療方法是使用生物制劑治療。當時在制定診療方案時，家長考慮到生物制劑高昂的費用，還是猶豫了，決定先采用傳統(tǒng)治療手段。”

     在接下來的日子里，傳統(tǒng)治療方法對夢夢的病情控制卻收效甚微，孩子開始反復高熱，病情加重，已經(jīng)不能再拖了。于是，媽媽再次帶著她來到市兒童醫(yī)院，媽媽再次帶著她來到我院，決定聽醫(yī)生的話，采用生物制劑治療。只是這高昂的治療費用讓她犯了難。但當楊明美告訴家長，我院有常州市首個兒童罕見病救助基金，可以幫他們申請相應救助時，夢夢媽媽緊鎖的眉頭才漸漸舒展開來。在連續(xù)、規(guī)范地使用生物制劑進行皮下注射治療后，夢夢的病情得到了極大的緩解，皮疹較之前明顯消退。

     楊明美表示，泛發(fā)性膿皰型銀屑?。℅PP）是一種罕見的、復發(fā)性或持續(xù)發(fā)作的嚴重皮膚疾病，患病率約為1.4/10萬人。而生物制劑作為一種對癥的創(chuàng)新治療方式，雖然看似單價比較貴，但是過去傳統(tǒng)、長期的連續(xù)治療，實際上累積起來的費用會更高。醫(yī)院也在摸索這方面的治療經(jīng)驗，同時尋求更多公益救助基金的支持，讓更多低收入家庭的罕見病患兒受益，避免發(fā)生因病致貧、因病返貧等情況。（來源：醫(yī)務社工部）