醫(yī)院新聞

攥緊暗夜中的每一寸希望之光——SMA兒童重獲新生的故事

發(fā)布時(shí)間:2023-08-31 00:07:43 瀏覽量:607

       近日,我院收到了一封溫暖的信件,是剛康復(fù)出院的幾位脊髓性肌萎縮孩子們的家長(zhǎng),寫給神經(jīng)內(nèi)科的吳婷主任醫(yī)師的,他們?cè)谛胖袑懙溃?/span>

       一年前,孩子確診為了脊髓性肌萎縮癥,突然的打擊讓他們感覺(jué)如墜深淵,不知所措。作為孩子們的父母,他們都經(jīng)歷了至暗時(shí)光,也走過(guò)一些彎路。北京、上海一些有名的三甲醫(yī)院他們都帶孩子去看過(guò),當(dāng)時(shí)確診后也沒(méi)有特效藥可以治療,這讓整個(gè)家庭都瞬間陷入了灰暗。

       脊髓性肌萎縮癥(簡(jiǎn)稱: SMA),它是一種具有高致亡性和致殘性的罕見(jiàn)病,多發(fā)于嬰幼兒和兒童。最常見(jiàn)的臨床表現(xiàn)是以抬頭、翻身、爬、坐立困難為代表的運(yùn)動(dòng)發(fā)育遲緩或功能喪失,全身進(jìn)行性肌無(wú)力、肌萎縮。這會(huì)嚴(yán)重影響到孩子們的生活質(zhì)量甚至危及其生命,它曾被稱為兩歲以下嬰兒的頭號(hào)遺傳病殺手,被列入國(guó)家衛(wèi)健委等五個(gè)部門聯(lián)合發(fā)布的中國(guó)《第一批罕見(jiàn)病目錄》中,我國(guó)目前預(yù)估有2-3萬(wàn)的SMA患者,無(wú)數(shù)的家庭正在病痛的折磨中備受煎熬。

       7月19日,孩子們來(lái)到我院的神經(jīng)科進(jìn)行住院治療。吳婷醫(yī)生在為孩子們做了一系列詳細(xì)完善的檢查后,根據(jù)他們的需求制定了個(gè)性化的治療方案,通過(guò)采用 “諾西那生鈉” 進(jìn)行鞘內(nèi)注射為他們治療,有效地減輕了孩子們的病痛,提高了他們的生活質(zhì)量。同時(shí),她也與家長(zhǎng)進(jìn)行了深入的交流,以幫助他們更深入的了解孩子的病情,并向他們提供了更好的應(yīng)對(duì)和照料方法。神經(jīng)科的醫(yī)護(hù)人員也很關(guān)心照顧孩子們,專門安排了無(wú)感染病房,密切觀察他們的身體情況,為孩子們提供了最好的治療和護(hù)理。經(jīng)過(guò)有效的治療,孩子們開始慢慢康復(fù),生活質(zhì)量也在慢慢提高,幾個(gè)家庭的生活也逐漸回歸正軌,一切都在朝著好的方向發(fā)展……

       出院后,孩子的家長(zhǎng)送來(lái)了錦旗和一封感謝信,他們?cè)谛胖懈袆?dòng)的寫道:

       “吳婷醫(yī)生心系患者、仁心仁術(shù),快速有效的幫我們解決了因難,讓我們這些SMA的孩子能夠就近就醫(yī)。這些我們都看在眼里記在心里。感謝你們,讓我們灰暗的日子迎來(lái)了一絲曙光,感謝你們用行動(dòng)溫暖了我們的心。”

       醫(yī)者仁心,我們將堅(jiān)守責(zé)任與戰(zhàn)線,與每一位孩子和家長(zhǎng)共同面對(duì),絕不向疾病讓步一分一毫,為孩子們的健康不懈奮斗,攥緊暗夜中每一寸的希望之光。